La sensibilidad del sector farmacéutico con el colectivo de pacientes afectados por enfermedades raras (ER) queda demostrada con eventos como el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que, bajo la organización del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se celebrará del 14 al 16 de febrero en la capital andaluza. El presidente del colegio sevillano, Manuel Pérez, analiza los detalles de esta nueva edición.
P. ¿Qué expectativas tiene?
P. Por fortuna, este encuentro se ha convertido en un hito anual en el campo de las enfermedades raras y de la propia farmacia. Nuevamente, se ha conseguido cerrar un completo programa, con la participación activa en él de los propios pacientes afectados.
P. El lema será “Seguimos avanzando”. ¿Al ritmo adecuado?
R. Las dificultades económicas están afectando mucho a la investigación, prevención, diagnóstico y tratamiento de este tipo de patologías. Las partidas para todas estas áreas se están viendo mermadas. A pesar de ello, los profesionales sanitarios e investigadores están haciendo un esfuerzo tremendo.
P. Ahora que la sensibilización sí ha aumentado, ¿el principal enemigo es lo económico?
R. Efectivamente. Desde el COF de Sevilla y Feder hemos pedido que los costes en prevención, diagnóstico y tratamiento de las ER salgan fuera del concepto gasto sanitario. Por ejemplo, ahora que muchas miradas se centran sobre el gasto hospitalario, creemos que el coste que genera la administración de los fármacos huérfanos, de elevado precio, deberían computar en otro capítulo, para que no haya ningún tipo de coacción indirecta para los profesionales de estos centros.
P. En este evento se presentarán las líneas maestras de un proyecto sobre conocimiento de las ER en farmacias. ¿En qué consistirá?
R. Será una macroencuesta durante diez meses en boticas de toda España. Queremos conocer las necesidades y demandas del colectivo de pacientes y, por su cercanía a la población, las farmacias son el lugar adecuado para poner en marcha este estudio.
P. En el día a día, ¿qué papel pueden jugar estos establecimientos en la atención a este paciente?
R. Más allá de la dispensación y el seguimiento de su evolución, los farmacéuticos están capacitados para dar importantísimos consejos sanitarios a este colectivo.
P. ¿Cómo valora la colaboración interdisciplinar en el campo de las enfermedades raras?
R. La colaboración entre todos los niveles de la asistencia sanitaria es óptima. Lo que sí se debe mejorar, aunque depende de las administraciones, es la movilidad de los enfermos. Actualmente existen trabas burocráticas que dificultan que un paciente pueda realizarse una prueba en otra autonomía distinta a su residencia.
