La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con representantes del Senado con el objetivo de evaluar la ponencia de estudio para analizar la situación de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
En dicha ponencia se recomendaba realizar un Plan de Acción con objetivos precisos para abordar la problemática que plantean estas enfermedades. De hech, esta ponencia impulsó la creación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Entre otras cosas, se recomendaba al Consejo Interterritorial que impulsara medidas políticas que garantizaran una correcta atención sanitaria a los enfermos afectados de alguna patología poco frecuente, evitando cualquier discriminación con otro ciudadano en su atención en el Sistema Nacional de Salud.
Además, este estudio recomendaba fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil, así como apoyar las campañas de sensibilización que se llevaran a cabo y promover el apoyo económico a las asociaciones de enfermedades raras.
En la actualidad, FEDER está trabajando en 14 propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Entre estas prioridades se encuentra la creación de un marco jurídico que proteja los derechos del colectivo, así como que se asegure un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud.
Del mismo modo, desde la Federación se solicita, entre otras cosas, que se agilice el proceso de acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para Enfermedades Raras, y que se establezca en cada comunidad autónoma una Unidad Coordinadora para la Atención en enfermedades poco frecuentes.
