El Ministerio de Sanidad tiene publicado como último informe en relación al Proyecto HCDSNS ya estaría cubierta por la HCDSNS, el nivel de detalle sobre la información sanitaria de esta población varía sustancialmente en función de la Comunidad Autónoma de origen.
Se cumple un año de la entrada en vigor del Real decreto que recuperó la cobertura sanitaria universal.
La preocupación por las enfermedades raras gana peso en la Unión Europea. Con este fin Bruselas lanzó una licitación para evaluar los hospitales que formarán parte de la futura red para la atención de este tipo de patologías.















































