La junta directiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu) ha elegido al director general de CSL Behring, Luis Cruz, como nuevo presidente. Cruz analiza para EG los objetivos de su mandato.
Pregunta. ¿Cómo afronta estos dos años de mandato al frente de Aelmhu?
Respuesta. Con mucha ilusión y muchas ganas, consciente de que hay un grupo de personas muy comprometidas con sacar adelante nuestros propósitos. Lejos de ser este un proceso electoral en el que los candidatos acaban enfrentados, aquí nos vamos a poner todos a remar en la misma dirección.
P. ¿Qué objetivos se ha propuesto?
R. El primero de ellos es que se valoren adecuadamente los medicamentos para el tratamiento de las enfermedades raras. Para ello es importante que se conozcan bien y que se sepa lo que cuesta sacarlos adelante. Otro de los objetivos tiene que ver con la equidad. Queremos que en todas las comunidades estén disponibles estos productos. También nos hemos propuesto trabajar con las autoridades sanitarias para facilitar el proceso de comercialización de estos productos, para que las negociaciones de precios sean lo más fáciles posible y los pacientes puedan acceder rápidamente a tratamientos que han sido aprobados. Por último, es preciso destacar que recientemente ha culminado la labor del Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Raras del Consejo Asesor del Ministerio, que ha producido un muy buen documento, y nos gustaría llevar a cabo las propuestas que ahí se incluyen.
P. ¿Tienen ya una estrategia para cumplirlos?
R. Hemos empezado a trabajar en una serie de proyectos e iniciativas, pero no se van a poder poner en marcha exclusivamente por parte de Aelmhu, sino que vamos a necesitar de la colaboración de las asociaciones de pacientes, los clínicos, las autoridades… Cuando todos estemos empujando en la misma dirección estaremos en disposición para ello.
P. Imagino que también querrán el número de asociados, ¿no es así?
R. Conseguir el máximo número de asociados ha sido y seguirá siendo uno de nuestros objetivos. Así es. Si bien somos relativamente pocas las compañías que nos dedicamos a dar solución a las enfermedades raras, seguiremos tratando de incorporar a nueva s empresas entre nuestros asociados.
P. ¿Cuentan para ello con las big pharma que están desarrollando medicamentos huérfanos?
R. Las big pharma suelen incorporarse más bien a los grupos de trabajo de enfermedades raras de Farmaindustria, y nosotros lo que buscaremos son sinergias con ellos para ver si podemos apoyarnos mutuamente.
P. Se quejaba Juan Ferrero (ver EG núm. 599) de que la Administración tiene a Farmaindustria como interlocutor predilecto. ¿Ven este plan de acercamiento como la solución a ese déficit de atención?
R. Nosotros queremos conseguir cosas para los pacientes con enfermedades raras y vamos a colaborar con todos los grupos y asociaciones que trabajen en esta dirección.
P. Bueno, ahora miremos hacia fuera. ¿Cómo se trata a los medicamentos huérfanos en España en comparación con el resto de países?
R. La mayoría de los países del mundo están valorando mucho estos productos. La percepción es que hay más armonía en el seno de esos países. Aquí, la existencia de 17 comunidades, que van tomando sus decisiones particulares, hace que afloren diferencias.
P. ¿Serviría para ello la creación de un Fondo Estatal para Enfermedades Raras, como se viene reclamando en algunos foros?
R. Sobre todo se están dando complicaciones a la hora de diagnosticar a nuevos pacientes e iniciar tratamiento. Estos diagnósticos y tratamientos desestabilizan los presupuestos de la mayoría de los hospitales. Por tanto, la existencia de un recurso de este tipo, que cubra el tratamiento de estas enfermedades sin dañar los presupuestos de los distintos centros, nos parece adecuada.
P. Otro tema que os afecta especialmente es el de la demora en el pago y la obligatoria renuncia a los intereses de demora a quien quiera cobrar a través del plan. ¿Tiene Aelmhu una posición definida al respecto?
R. Este tema afecta de forma desigual a las compañías y por eso hemos optado que cada una lo afronte de la forma que más le convenga.
P. Dentro de sus objetivos no hay alusión al impulso de las relaciones con la academia o a centros públicos de investigación, algo habitual en el sector. ¿Es que no lo ven como prioridad?
R. Las compañías que forman parte de Aelmhu trabajan de forma individual en algunos proyectos, pero no hemos emprendido nada en este sentido como asociación. Lo único que tenemos es un acuerdo con el Instituto de Salud Carlos III para promover publicaciones.
P. ¿Cómo ve el futuro de los medicamentos huérfanos y de los laboratorios que los desarrollan? ¿Animaría a otros a invertir en este campo?
R. La mayoría de los que estamos trabajando en esta área tenemos la misión de que las personas con enfermedades raras tengan mejor supervivencia y mejor calidad de vida, y que puedan estar integradas en la sociedad. Con esa misión en mente, tenemos muchas enfermedades sin tratamiento a día de hoy, por lo que queda mucho por investigar. Si los inversores ponen recursos financieros y las autoridades favorecen la investigación y el desarrollo de estos productos seguro que seguirán produciendo avances. Hay tantas áreas que investigar que hay sitio para todos.
Nos gustaría que nuestros productos estuvieran disponibles en todas las comunidades autónomas por igual”
Estamos trabajando con las autoridades sanitarias para facilitar la comercialización de los medicamentos huérfanos”
