Subdirector de El Global viernes, 12 de septiembre de 2014 h
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La campaña contra la ELA debe ir más allá de arrojarse un cubo de agua helada por encima
Reconozco que hasta hace algunos meses, por ignorancia, desidia, desinterés, apatía, pasividad, indiferencia, desinterés, indolencia, o por cierta actitud anacorética, las siglas ELA (esclerosis lateral amiotrófica), más allá de remitirme al astrofísico Stephen Hawking, resultaban unas grandes desconocidas para mí. Lamentablemente, esa percepción lejana que tenía de esta enfermedad se modificó al conocer que una persona cercana recibió la fatal noticia: tras varias pruebas le diagnosticaron ELA. La sensación, después de leer informaciones, estudios, resultados de ensayos clínicos… Impotencia. La ELA es una enfermedad cruel, terrible para la persona que la padece y para todos aquellos que le rodean. Una sentencia de muerte para la que, de momento, no hay apelación posible. Dicho de otro modo y con más claridad: una putada.
La ausencia de un tratamiento curativo en la actualidad no significa que no existan investigaciones y ensayos clínicos en marcha en todo el mundo. Se trata de una puerta, sí, muy pequeña, pero una puerta que se podría abrir en un futuro para dar entrada al descubrimiento del origen de esta enfermedad y a la posibilidad de descubrir tratamientos más eficaces para la enfermedad. “Si lo puedes imaginar, lo puedes lograr”, dijo Albert Einstein.
Por eso, y a pesar de las dudas iniciales sobre la campaña Ice Bucket Challenge (en España impulsada por la asociación ADELA bajo el título ’Mójate por la ELA’), consideró que más allá del espectáculo de arrojarse un cubo de agua helada por encima, esta iniciativa ha servido y debe servir para dos cosas: que la gente conozca la existencia de la ELA y, otra muy importante, la recaudación de fondos para luchar contra la enfermedad. Y no debe parar aquí, porque la meta sabemos cuál es y hay que llegar a ella.
Christopher Hitchens: “I became a journalist because I did not want to rely on newspapers for information” (“Me convertí en un periodista porque no quiero depender de los periódicos para informarme”).
