El paciente es, o debería ser, el centro de cualquier sistema sanitario. El eslabón más importante de una cadena en la que se encuentran distintos agentes sanitarios que vuelcan, o deberían volcar, todos sus esfuerzos para satisfacer sus necesidades. Por ello, para tratar de hacer posible que la voz de los pacientes se haga oír, en 2009 nació la Alianza General de Pacientes (AGP), una iniciativa generalista (no específica de una patología o condición) y transversal (en colaboración con otras instituciones sanitarias) para potenciar el diálogo con las organizaciones de pacientes y para impulsar la participación de los pacientes en Sanidad, tal y como se lleva a cabo en otros países de nuestro entorno.
Al frente de esta asociación se colocó en un principio el presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), Emilio Marmaneu, que fue sustituido en el cargo el pasado mes de julio, durante la III Asamblea General de la AGP, por el presidente de la Federación Nacional Alcer, Alejandro Toledo. Una asociación que cobró un gran protagonismo la pasada semana con la celebración de las XXIV Jornadas Nacionales de Enfermos Renales, que se celebraron entre el 5 y 6 de noviembre en el Ministerio de Sanidad.
La voz de los pacientes españoles es enfermo renal desde 1995, cuando durante una revisión rutinaria de la compañía de la industria cárnica donde trabajaba de comercial le detectaron una insuficiencia renal crónica terminal, de etiología desconocida y como único síntoma una hipertensión arterial. Los médicos le dijeron que en breve iba a necesitar un tratamiento sustitutivo de diálisis, y optó por hemodiálisis. “La enfermedad renal crónica impactó en mi vida de una manera drástica. La enfermedad me cambió mi vida de forma abismal”, indica.
Un cambio radical que, tras tres años de compatibilizar su vida profesional con la hemodiálisis, se hizo más evidente en 1998, cuando fue trasplantado y tuvo que abandonar su trabajo por la incompatibilidad con el tratamiento inmunodepresor que sigue desde entonces. Consciente del “regalo” que supuso la donación del riñón que tiene trasplantado Toledo decidió colaborar con Alcer Valencia, ciudad en la que reside. “Como no podía conocer a los familiares de mi donante para agradecerles el enorme e impagable regalo que me habían entregado, decidí colaborar con los enfermos renales”, señala. Una colaboración que le llevó a la vicepresidencia de la federación en 1999 y a su presidencia en 2006.
Sin embargo, esta colaboración se convirtió en 2009 en algo más general, al acceder ese año a la vicepresidencia de la AGP, de la que Alcer fue miembro fundador, antes de llegar a su presidencia. “Nos interesa que un enfermo renal presida la AGP. Representa estar en la vanguardia de las organizaciones de pacientes en los procesos de transformación que vamos a vivir. En una palabra: ser agentes activos”, precisa. Una actividad que, por ejemplo, se plasma en la reciente petición de cubrir los vacíos legales que les impiden defender de modo colectivo sus intereses.
