L’Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona (OBD-UB) alerta sobre els riscos d’utilitzar i comercialitzar informació emmagatzemada en bases de dades sanitàries. La coordinadora de l’Observatori, Maria Casado, catedràtica de Dret, va presentar en roda de premsa el passat 29 de gener el document titulat ‘Bioètica i Big Data en salut: l’explotació i comercialització de les dades sanitàries dels usuaris de la sanitat pública’, juntament amb Lídia Buisan, metge i membre de l’OBD-UB, i Maria Rosa Llàcer, catedràtica del Departament de Dret Civil de la UB.
L’objectiu d’aquest document és crear una “cultura de la privacitat del pacient”, segons Casado, en un context on la irrupció de les noves tecnologies ha convertit les dades personals en un element estratègic. És el cas de la història clínica compartida. Segons Lídia Bisan, “quan es va muntar aquest sistema no es va donar cap tipus d’informació ni a metges ni a pacients de quines dades s’havien de compartir”. Per tant, “aquí hi ha una manca de transparència des de l’inici perquè el ciutadà no sap què conté la seva història clínica i n’és el titular”, va afegir.
Protegir la informació sanitària
El document analitza, des de la perspectiva bioètica, els problemes de l’explotació i la comercialització de dades dels usuaris de la sanitat pública i posa de manifest que la implementació de les tecnologies Big Data (tractament massiu de dades per mitjà d’algoritmes matemàtics) en l’àmbit sanitari, associada a una eventual comercialització d’aquestes dades, “impacta directament en el sistema sanitari i investigador i afecta de ple a l’àmbit privat dels ciutadans”. Segons Maria Rosa Llàcer, “cal un permís per a la reutilització de les dades sanitàries, que pot venir de la llei, però cal un consentiment informat del pacient”. I va afegir que “s’ha d’obrir un debat a la transparència, explicar cada pas a la ciutadania perquè pugui tenir més presència en tot aquest procés”.
Maria Casado també es va referir al procés d’anonimització de dades. “Avui en dia no és suficient per protegir-les, ja que si es disposa de la competència tècnica i dels mitjans necessaris, a partir de dades no personals es pot identificar una persona”. El debat, doncs, es centra ara en aquest punt: cal trobar un fonament que legitimi l’anàlisi de dades personals de salut a gran escala perquè, si no és així, s’està obrint la porta a usos no desitjats d’aquestes dades i queda ben palesa la vulnerabilitat del pacient. Com a exemple de reutilització de dades, els membres de l’OBD-UB van esmentar el projecte VISC+, de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), que es nodreix de les diferents bases de dades sanitàries dels pacients catalans i les transfereix cap als centres de recerca.
Segons la coordinadora de l’OBD-UB, el document que han elaborat no pretén rebutjar el nou model d’emmagatzemament massiu o Big Data, sinó que vol alertar tant als pacients com als professionals de l’àmbit sanitari i de la recerca dels riscos que comporta. A més, va concloure, “l’aposta per la innovació no pot deixar de banda els aspectes ètics i els drets fonamentals de les persones”.
L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) ha anunciat una modificació en el seu projecte VISC+, que té com a objectiu posar la informació sanitària al servei de la recerca. Després de nombroses queixes de partits polítics i entitats pel risc que suposa la vulneració de la privacitat de dades sanitàries, l’AQuAS va dir que el finançament de l’arxiu serà assumit íntegrament pel Govern i, atès que la inversió serà limitada, la informació dels pacients només es transferirà a centres de recerca de Catalunya. A aquests centres se’ls proporcionarà la informació sense que hagin d’assumir cap cost. El nou enfocament del projecte donarà resposta a un nombre limitat d’estudis i de menys complexitat que els previstos inicialment.
