Como presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y vicepresidente de la Alianza General de Pacientes (AGP), Juan Carrión trabaja para proteger promover los derechos de los más de tres millones de personas con Enfermedades Raras (ER) en España. Su situación ha empeorado con la crisis, afectando a la equidad y al acceso a los tratamientos. Carrión apuesta por una financiación a través del Fondo de Cohesión. EG ha hablado con él.
Pregunta. ¿En qué grado afecta la crisis económica a las personas con ER?
Respuesta. La crisis les afecta gravemente. El gasto adicional de hacer frente a la enfermedad, en términos tanto de ayudas humanas como técnicas, combinado con la falta de beneficios sociales y reembolsos, causa un empobrecimiento de la familia y aumenta dramáticamente la desigualdad de acceso al cuidado para los pacientes. Sin investigación, no hay futuro para las enfermedades raras y para los tres millones de personas afectadas en nuestro país.
P. ¿Se está restringiendo el acceso a medicamentos huérfanos más allá de lo razonable?
R. Podemos decir que hemos identificado dificultades para acceder a medicamentos de usos compasivos y medicamentos extranjeros. Lo cierto es que hay tratamientos innovadores que están, a menudo, desigualmente disponibles a causa de los retrasos en la determinación del precio o en la decisión de reembolso. En otros casos es la falta de experiencia de los profesionales sanitarios la que repercute en el acceso a los medicamentos huérfanos, directa o indirectamente.
P. ¿Hay falta de equidad?
R. La búsqueda de equidad en el acceso a medicamentos de uso vital para las familias con ER es una de nuestras reivindicaciones más importantes para este año. Me refiero a medicamentos huérfanos, pero también a medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos. Hay que poner en marcha medidas concretas, como el establecimiento de una partida específica en el Fondo de Cohesión del SNS para los medicamentos huérfanos de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las comunidades autónomas.
P. ¿Qué impacto han tenido las reformas sanitarias en las personas con ER?
R. Han significado un importante retroceso en los derechos de personas con ER. Algunos de los impactos más claros son las denegaciones de asistencia en el extranjero (centros de referencia) y de canalizaciones a otras comunidades; un mayor tiempo de espera para acceder a las consultas, pruebas o intervenciones y espera para acceder a resultados. Además, también se han detectado denegaciones de acceso a técnicas y tratamientos novedosos; ausencia de respuesta a solicitudes de tratamiento a unidades del dolor y dificultades para obtener productos de tratamiento habitual (antes estaban incluidos en el sistema sanitario público y ahora cada vez menos medicamentos están subvencionados) y para acceder a la rehabilitación, ya que se deniega por ser enfermedades que no tienen cura.
P. ¿Considera factible que los tratamientos para personas con ER sean financiados a través del Fondo de Cohesión?
R. Como decía anteriormente, en nuestra opinión el Fondo de Cohesión tendría que asumir un protagonismo especial en el caso concreto de los tratamientos para enfermedades poco frecuentes. No hay ninguna duda al respecto.
P. ¿Cómo se ven afectados los pacientes con ER en relación al copago de medicamentos?
R. Las consecuencias son el aumento de visitas hospitalarias o la extensión en el tiempo de las bajas laborales, así como el incremento de los servicios de urgencias. Por ello, hemos pedido a las administraciones responsables que eximan a las personas con ER del copago. De no ser así, estaremos generando, en realidad, costes importantes derivados del aumento de servicios y prestaciones.
P. ¿Cree que el Consejo Interterritorial aprobará la acreditación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia?
R. Nosotros pensamos que es una propuesta perfectamente asumible y estamos convencidos de que tiene que aprobarse.
P. En relación a la dependencia, ¿cuál es la situación de los afectados por una ER?
R. Actualmente, más de un 70 por ciento de los afectados posee certificado de discapacidad, aunque el 35 por ciento asegura no estar satisfecho con el grado reconocido. La media de dedicación al cuidado de un afectado es de cinco horas diarias, cuando un 41 por ciento de los casos han perdido oportunidades laborales. Solo uno de cada diez no necesitaría ningún tipo de apoyo.
P. ¿Se garantiza la protección de los derechos sociales y sanitarios de los pacientes con ER?
R. Para ser sincero, a día de hoy no podemos decir que la protección de derechos, tanto sociales como sanitarios, esté garantizada.
