Si hay una petición repetida hasta la saciedad por el colectivo de pacientes afectados por enfermedades raras es la necesidad de contar con el compromiso y empatía de la sociedad con sus patologías. Una necesidad real que, valga la redundancia, ha sido asumida por Su Alteza Real, la Princesa de Asturias, Doña Letizia Ortiz, como así lo corroboró su presencia en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró en Sevilla del 14 al 16 de febrero.
La implicación de S.A.R. la Princesa de Asturias con el evento no se limitó a la presencia institucional “para la foto”, sino que, una vez acabada la jornada del viernes 15 de febrero, se reunió a nivel personal en la sede del congreso con un grupo de pacientes afectados por estas patologías.
