La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación D´Genes, organizan el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (ER). Este encuentro tiene como fin compartir las buenas prácticas a través del intercambio de experiencias con las asociaciones de América Latina. El propósito de este encuentro es sentar las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana de ER, en el que participarán todas las asociaciones vinculadas a esta patología y que tendrá lugar en Murcia, del 14 al 18 de Octubre .
Juan Carrión, presidente de Feder expone que “tenemos la ilusión de conformar esta alianza para poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades raras en distintas partes del mundo”.
El comité organizador del encuentro, afirma que se pretende trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de estas familias. Elizabeth Zabalza, miembro del comité organizador, anuncia con este congreso la creación de una red de coordinación entre países de España, Europa y Latinoamérica.
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) también participará activamente en el congreso con el arcado objetivo de “unir esperanza, trabajo, proyectos e ilusiones”, explican.
Durante el encuentro se abordarán las experiencias en el trabajo con las familias de los diferentes países, la promoción y defensa de los derechos de las personas con ER, los proyectos innovadores de acción social, el fortalecimiento de las asociaciones y la importancia de la comunicación y la visibilidad de estas enfermedades.
A través de distintas asociaciones, estarán presentes países como Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, México, Portugal, Uruguay y España.
