La Comisión Permanente del Consejo Asesor de Sanidad ha acordado la creación de un Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Raras, (ER) que tendrá como función ampliar el conocimiento sobre este grupo de patologías. Esta decisión ha sido muy bien acogida por Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, (Feder) y vicepresidente de la Alianza General de Pacientes (AGP), quien valora de manera positiva, la creación de este grupo de trabajo sobre estas patologías.
Carrión, además expone que, todo órgano de participación que posibilite a los principales interlocutores que han venido trabajando a nivel nacional en mejorar la calidad de vida de las personas con ER en España, siempre contará con la aprobación y el apoyo por parte de la federación, que representa a más de 200 asociaciones que trabajan de forma integral con las familias con ER. En este sentido, considera que este órgano consultivo, permitirá establecer elementos de discusión y debate, fundamentalmente para poner sobre la mesa temas de actualidad, que influyen en el día a día de las personas con ER. “Es muy positivo tener la oportunidad de que la AGP este representada y pueda participar en este organismo” explica Carrión. Y es que el presidente de la AGP, Alejandro Toledo, es el único miembro del Consejo Asesor que ofrece la visión de los pacientes sobre los problemas de sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.
Condición de crónicos
Feder espera que en el recién conformado grupo de trabajo, se le otorgue prioridad al tema de la condición de cronicidad de las ER, pues en el 85 por ciento de los casos se requiere tratamientos de por vida, provocando un fuerte impacto en la economía de las familias españolas. Según afirma la federación, se estima que el 30 por ciento del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el sistema sanitario público. En algunos casos el paciente llega a asumir hasta el 80 por ciento del gasto. Y es que, según explica, “las ER son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades de todo tipo, con frecuencia muy severas”, a pesar de lo cual no existe un marco jurídico que proteja los derechos de las personas dentro del sistema nacional de salud.
Además, Feder considera que es importante que también se aborde el tema de la designación y acreditación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del SNS para ER, cuya prevención, diagnóstico o tratamiento precisan tener un ámbito nacional de actuación. En este sentido, la Federación solicita que se implique a las asociaciones de personas con ER o poco frecuentes en el Comité de Designación de CSUR, en calidad de expertos, se fije un calendario para esta designación y se doten a estas unidades de financiación suficiente para garantizar la calidad en la atención a las personas. Feder expone que, se debe proveer la más amplia difusión de la lista de los centros de referencia a los enfermos y sus familiares con el fin de orientar a las personas hacia los centros acreditados.
Mapa de especialistas
Otro de los temas que se espera sean evaluados en dicho grupo de trabajo es, la elaboración de un mapa real de especialistas y unidades acreditadas a personas afectadas de ER. Este mapa, según asegura Feder, constituiría un acercamiento de la información a los ciudadanos y beneficiará la sinergia entre profesionales.
Además, Carrión, destaca la importancia de que sea evaluado el impacto negativo que ha tenido la aplicación del Real Decreto Ley 16/2012 que regula el copago farmacéutico, “que ha supuesto un perjuicio fundamentalmente para las familias, debido a que ha conllevado a un empobrecimiento y un desgaste en la calidad de vida de las personas con ER en nuestro país”. El presidente de Feder, concluye, destacando que tiene confianza, en que este grupo de trabajo del Consejo Asesor de Sanidad, no sea sólo un órgano meramente informativo, si no que además , “sea un órgano donde podamos tener la oportunidad de opinar, y que dicha opinión sea también escuchada en estamentos superiores”.
La iniciativa de crear un grupo de trabajo especializados en el estudio de ER, del Consejo Asesor de Sanidad, parece estar en consonancia con la declaración del “año nacional de enfermedades raras 2013” que tuvo lugar el pasado mes de diciembre por parte del Consejo de Ministros.
