Los pacientes deberían poder intervenir en el procedimiento relativo a la financiación pública de medicamentos
La semana pasada el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) presentó un informe que preparé a finales del año pasado sobre la posición de los pacientes ante las medidas que se están tomando desde distintos estamentos en relación con la prestación farmacéutica pública. Mi primera reflexión, después de entrevistarme con los representantes de Gepac para preparar este informe, fue que las normas y los procedimientos que tienen que ver con la financiación de medicamentos deben prestar más atención a los pacientes. El derecho farmacéutico, desde sus orígenes, ha tenido como objetivo principal proteger a los pacientes, a los consumidores de fármacos, asegurando que los medicamentos que se comercializan son eficaces, seguros y de calidad. Al mismo tiempo, las normas aspiran a regular ciertos aspectos del mercado y a conseguir otros objetivos de interés general. Así, por ejemplo, se han aprobado normas especiales en materia de publicidad, distribución, patentes o competencia.
Junto a estas normas, en nuestra querida Europa los sistemas nacionales de seguro de enfermedad han necesitado dotarse de mecanismos, reglamentaciones o procedimientos, relativos a la gestión de la prestación farmacéutica pública. Todos ellos declaran que su objetivo principal es asegurar la sostenibilidad del sistema a medio y largo plazo, lo cual está muy bien siempre que se mire bajo el prisma de la ética de la responsabilidad y no de la ética de la convicción. No podemos olvidar que estos mecanismos, reglamentaciones y procedimientos, tienen consecuencias directas en la salud de los pacientes, y cuando estas consecuencias afectan a una situación inmediata, como debe ser la de un paciente de cáncer o de cualquier otra enfermedad grave, hay que ser muy prudente; porque está muy bien que trabajemos en favor de la sostenibilidad del sistema, pero hay situaciones que no admiten reflexiones que se alejen demasiado del día a día.
Aunque solamente sea por eso, y de hecho habría muchos motivos más, una de las conclusiones de mi informe es que las asociaciones de pacientes deberían poder intervenir de forma activa en el procedimiento relativo a la financiación pública de medicamentos. Otra conclusión de mi informe es que los derechos de los pacientes deben quedar especialmente protegidos en todos aquellos casos en los que se pretende usar un medicamento se usa en condiciones distintas de las autorizadas. Hace años los esfuerzos de la Administración se dirigían a controlar el uso off label para impedir que se incurriera en costes desorbitados. La realidad actual es que, lamentablemente, pienso que se recurre el uso off label para conseguir ahorros.
Considero que no se debe olvidar que el uso off label debe tener carácter excepcional y que exige, además de otros requisitos, que el médico responsable del tratamiento justifique convenientemente en la historia clínica la necesidad del uso del medicamento en dichas condiciones especiales. Además, el médico debe informar al paciente de los posibles beneficios y los riesgos potenciales; y es finalmente el paciente quien, otorgando su consentimiento informado conforme a lo dispuesto en la Ley 41/2002, tiene la última palabra. Faltaría más.
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