Cerca del 70 por ciento de los pacientes de psoriasis asegura que algunos de sus síntomas, como dolor, picor, grietas o descamación, afectan a su vida diaria. La patología también tiene repercusión en su estado de ánimo. De hecho, el 36 por ciento de ellos admite que influye en su autoestima y hasta un 24 por ciento experimenta tristeza. Más de la mitad, un 61 por ciento, considera que ha interferido en su vida cotidiana y hasta un 69 por ciento cree que la enfermedad tiene impacto en sus actividades sociales.
Son algunas de las conclusiones del Informe Acción 2014, una encuesta impulsada por Acción Psoriasis con el apoyo de Novartis que ha recogido a través de un cuestionario online las impresiones de 1.474 personas entre diciembre de 2013 y abril de 2014.
La muestra se ajusta a la distribución de la enfermedad en la población española. El 75 por ciento padece psoriasis cutánea, un 21 cutánea y articular y un uno por ciento solo articular. Del total, el 56 por ciento emplea tratamientos tópicos (leve), un 16 fármacos biológicos, al tratarse de un problema grave, y un 13 por ciento sistémicos clásicos, para tratar lesiones moderadas.
El director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, explica a este periódico que el documento pretende recoger la evidencia sobre algunas impresiones que la asociación ya conocía acerca de lo que supone convivir con la psoriasis, aquello que al paciente le ocupa y le preocupa sobre su patología.
“Nos ha de servir tanto para encarrilar nuestro trabajo como para insistir en los prestadores, en las administraciones, para que tengan en cuenta que no solo importa el acto médico, sino también cómo el paciente convive con su patología”, afirma.
El portavoz de la asociación asegura que no todos los pacientes reciben en la actualidad el mejor tratamiento posible. Según cuenta, los avances médicos no llegan, por ejemplo, a un colectivo importante de pacientes con psoriasis leves o moderadas, que se excluyen de las fichas técnicas de tratamientos biológicos de última generación.
La referencia en estos casos es la zona y la extensión de las lesiones, en combinación con un test psicológico. No obstante, Alfonso cree que, en realidad, es el precio lo que marca el corte. “Si resultaran más baratos se habría abierto a todos los pacientes que se pudieran beneficiar de ellos”, reconoce.
El director de la asociación también considera que la crisis ha hecho que se cuestionen más los tratamientos y pide que se respeten los criterios de los prescriptores.
Por su parte, subraya que el paciente debe cumplir su parte del trato, poniendo en práctica todo aquello que puede contribuir a mejorar la enfermedad y asegurando el cumplimiento terapéutico.
Para finalizar, el portavoz de la asociación, que no pasa por alto el elevado coste para la economía familiar de los tratamientos coadyuvantes que ayudan a mantener la piel hidratada, defiende la aportación de las asociaciones al sistema sanitario. “El paciente se debe convertir en el gestor de su enfermedad”, puntualiza, y “cuanto mejor formado esté y más preparado, más se optimizará el tiempo que le dedica el médico en su consulta”.
