La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y la Sociedad Madrileña de FH (SMFH) celebraron la Jornada ‘Desafíos y oportunidades en el abordaje de las Enfermedades Raras’ en la que Alberto Morell, presidente de la SMFH, destacó que el objetivo es la colaboración entre profesionales, industria y gestores para difundir los conocimientos de forma que alcance a los pacientes. “Los farmacéuticos de hospital abordamos este problema a través de la individualización de los tratamientos mediante la formulación magistral, la información y el seguimiento de los pacientes y de la gestión de recursos que nos permita alcanzar un tratamiento eficaz”, dijo.
La reunión tuvo como ponentes a diferentes especialistas, farmacéuticos y clínicos, además de pacientes que abordaron las EE.RR. a través de dos mesas de debate. La primera, titulada ‘Avances en el tratamiento de las EE.RR.’, fue moderada por Amelia Sánchez, quien destacó la magnífica iniciativa del grupo de Farmacotecnia de la SEFH, que ha compartido 191 fórmulas magistrales para distintas Enfermedades Raras en una base de datos nacional.
“Tenemos otras oportunidades interesantes, como la implementación de acuerdos de riesgo compartido en la que podríamos realizar una medición de la eficacia de un medicamento huérfano con variables innovadoras como la dimensión social, o la posibilidad de agruparnos y trabajar en red”, sostenía.
Por su parte, Eva Negro, delegada de la SEFH en Madrid, afirmó que la gestión terapéutica implica decisiones sanitarias complejas que deben considerar y conciliar múltiples objetivos a menudo discrepantes. “El farmacéutico de hospital desde su estratégica posición puede ser un facilitador ya que participa en todas las fases y por lo tanto conoce a todos los agentes implicados desde la investigación, evaluación, posicionamiento y gestión de los medicamentos hasta la atención farmacéutica a los pacientes con EE.RR. No es fácil establecer el valor de la innovación que aporta un medicamento huérfano, la investigación en resultados en salud y los resultados reportados por los pacientes aportarán criterios cada vez más relevantes para la toma de decisiones”, finalizaba.
