No es la primera vez que las actas del Parlamento de Andalucía —en especial las de su Comisión de Sanidad— recogen intervenciones de Manuel Pérez dando visibilidad a los afectados por Enfermedades Raras y reclamando un mejor diagnóstico y acceso a los tratamientos. El pasado 23 de marzo, el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) volvió a dar voz en esta sede parlamentaria a los más de 600.000 andaluces afectados por este tipo de patologías.
La intervención de Manuel Pérez se enmarcaba en la celebración del acto oficial del Día Mundial de las EE.RR, un tema al que, como apuntó, Pérez viene dedicando “una gran parte” de su trabajo “en los últimos 20 años”. Como en anteriores ocasiones y distintos escenarios, el presidente del COF de Sevilla señaló el alcance del diagnóstico y encontrar el tratamiento como principales problemas a los que se enfrenta el colectivo de pacientes afectados por EE.RR. “A pesar de los evidentes avances, quedan muchos pacientes sin conocer qué patologías padecen y sin contar con terapias que alivien sus males.
Asimismo, Pérez volvió a recordar el problema que supone el “código postal” en el abordaje de estas enfermedades, que se traduce en inequidades en los tiempos y opciones de acceso a tratamientos “según las diferentes CC.AA e incluso provincias”, volvió a denunciar.
En su intervención ante parlamentarios y otras autoridades, el presidente de la Fundación Mehuer pidió que se establezca —“aunque realmente existe”, dijo— un precio común “real” en toda España para medicamentos huérfanos. A su juicio, se evitaría así “las habituales negociaciones y renegociaciones entre partes que retrasan la administración de los mismos, mientras el paciente espera el entendimiento de las partes para recibir su tratamiento”. Como medida independiente pero complementaria, también recordó la necesidad de crear y dotar un Fondo Estatal para sufragar estos tratamientos “y eliminar la presión económica a la que están sometidas las Consejerías, Servicios de Salud y, en última instancia, las Gerencias de los hospitales”.
¿Cómo conseguir todo esto? Pérez lo tiene claro: “es imprescindible una coordinación real, leal y efectiva en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud”, expuso antes de finalizar su intervención.
