En España, cerca de 13.000 niños padecen enfermedades avanzadas y necesitan cuidados específicos. Asimismo, uno de cada 10.000 niños en nuestro país pasa anualmente por un trance de enfermedad avanzada, y requiere atención sanitaria y social y social especializada.
En toda España hay muy pocos centros de referencia con la posibilidad de atenderles, para dar el soporte y asistencia que necesitan. Conscientes y responsabilizados con la situación, la Fundación Vianorte-Laguna instauró hace dos años una Unidad Hospitalaria Pediátrica de Enfermedades Avanzadas y Respiro Familiar. Como su propio nombre indica, tiene como objetivo atender las necesidades sanitarias y mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes menores de 21 años con enfermedades avanzadas de forma integral durante 24 horas al día.
Los beneficiarios directos de esta Unidad de Día Pediátrica —ubicada en Madrid— son niños y adolescentes hasta 21 años, en función de su estado de salud —con una capacidad máxima año de 1.760 estancias—. Pero también se pueden beneficiar de ella más de 5820 beneficiarios indirectos (se estima una ratio de 3 personas en el entorno familiar por cada uno de los niños y adolescentes que utilicen esta unidad).
Por si esto no fuese ya impulso por sí suficiente para continuar con esta iniciativa, ahora, como soplo de energía, también podrán mirar al galardón con el que todo el sector sanitario representado en el jurado de los Premios Fundamed&Wecare-u les ha reconocido como mejor iniciativa sanitaria en 2015. Un galardón que lucirá próximamente esta Unidad y que deben sentir suyo todos y cada uno de los miembros que conforman la misma: médicos pediatras de Cuidados Paliativos,equipo médico, equipo de Enfermería, auxiliares,psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas, ocupacionales y trabajadores sociales. Todos los profesionales cuentan con formación específica en sus áreas de actividad, además de largos años de práctica asistencial.
Respecto al ámbito familiar, se calcula que más de 24.000 familias sufren en España las consecuencias de la enfermedad, junto con los niños. Ellos también la padecen: son los considerados “otros” pacientes. Y es cada niño enfermo tiene abuelos, hermanos, padres, que necesitan apoyo y asistencia psicológica, para poder sobrellevar la enfermedad, y al mismo tiempo, ayudar al pequeño. Por ello, Vianorte-Laguna pone a disposición de las familias un completo equipo de trabajadores que presta una atención individualizada. Cada familia tiene además distintas necesidades, según sus circunstancias socioeconómicas.
Así, las familias pueden también beneficiarse de las iniciativas desarrolladas desde el Centro de Atención a la Familia. “Queremos que el tiempo que los niños y adolescentes pasen hospitalizados, y que necesiten nuestros cuidados y atenciones, sea lo más amable posible: y eso pasa por crear un entorno natural, agradable, familiar, alejado de la frialdad sanitaria, tanto como sea posible”, destacan los responsables de esta Unidad. En este objetivo, la Fundación habilita y decora los espacios específicamente para ellos, con una zona ajardinada donde puedan jugar. Asimismo, para poder facilitar que las familias concilien el cuidado con otras actividades, y que los pequeños estén siempre acompañados, la Unidad cuenta con la implicación directa de voluntarios.
Actividades
Los pacientes de esta Unidad de Día Pediátrica reciben los siquientes cuidados asistenciales y actividades complementarias: consulta médica de pediatría y supervisión médica constante; cuidados de enfermería permanentes; fisioterapia respiratoria; musicoterapia; terapia Ocupacional pediátrica; terapia de Estimulación Cognitiva pediátrica y actividades en sala multisensorial; baño terapéutico con hidromasaje; cine y películas infantiles; estimulación artística y taller de manualidades, etc.
En definitiva, esta Unidad está mejorando la calidad de vida de los niños y adolescentes, proporcionando además respiro a las familias. También se ha formado a sus familias en buenas prácticas para la atención y cuidados de enfermedades avanzadas. Pero, por encima de todo, “el resultado más valioso, sin duda, es la satisfacción demostrada por las familias de los niños y adolescentes, que nos transmiten su agradecimiento por cuidar de quien más quieren con profesionalidad y cariño”, indican desde la Fundación Vianorte-Laguna. Un reconocimiento que también ha querido transmitir el jurado de los Premios Fundamed&Wecare-u.
