El ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, cumplió con el compromiso que adquirió con el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, durante el acto de entrega de los Premios Panorama y Medallas del Consejo General celebrado el pasado mes de diciembre y estuvo presente en la inauguración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que organiza el colegio sevillano, la Fundación Mehuer y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Un acto celebrado (12-14 de febrero) bajo el lema ‘Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida’ que aprovechó el titular de la cartera de Sanidad para adquirir otro compromiso: acelerar la incorporación de medicamentos huérfanos al SNS.
“Es necesario que las enfermedades raras se conviertan en una prioridad para la sanidad española”, manifestó Alonso, que detalló algunos de los acuerdos y proyectos llevados a cabo por Sanidad en relación con estas patologías que padecen cerca de tres millones de personas en España. Entre ellos destaca el Registro de Enfermedades Raras aprobado en el Consejo Interterritorial, “con el que será posible conocer su incidencia y prevalencia, y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías”.
Asimismo, durante el acto, en el que también estuvieron presentes la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz; la consejera de Salud regional, María José Sánchez; el secretario general del Ministerio de Sanidad, Rubén Moreno; y la presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Carmen Peña, el ministro incidió en que en 2015 el Gobierno tiene previsto destinar 1,7 millones de euros a la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras. “La investigación y el desarrollo de nuevos fármacos puede ser la puerta que nos permita responder a estos desafíos”, dijo.
Por su parte, la presidenta de la Junta de Andalucía, destacó la implicación de la sanidad pública andaluza en la atención a pacientes de patologías de baja prevalencia, siendo la “comunidad pionera en implantar medidas como el diagnóstico genético preimplantatorio, puesto en marcha en 2006”, o las iniciativas por impulsar el cribado neonatal. Asimismo, Díaz también recordó que la sanidad andaluza destinó el pasado año cerca de 65 millones de euros a sufragar medicamentos huérfanos y que en la actualidad están en marcha 31 ensayos clínicos pendiente de dictamen ético para su desarrollo.
Por su parte, Peña animó a la colaboración entre médicos y farmacéuticos y el resto de profesionales del sistema, ya que “el paciente y el medicamento son uno”. Mientras, Francesc Palau, director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), recordó que “apostar por una mayor investigación en enfermedades raras supone también profundizar en un mayor conocimiento del desarrollo de las patologías comunes”.
Sobre este particular, Ignacio Burgos, miembro del consejo asesor de Sanidad, consideró esencial “mejorar la formación e información de los profesionales sanitarios para evitar diagnósticos tardíos y cristalizar un proceso de compra centralizada de los medicamentos huérfanos”.
Entre los objetivos del congreso se encuentra el influir en las diferentes administraciones para que la situación económica “no frene el avance en las políticas y modelos de intervención que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos, que necesitan apoyo, no sólo sanitario, sino también asistencial, social y educativo”.
