El Ministerio de Sanidad, ha puesto en funcionamiento un portal web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras (ER), en la que se podrá obtener información sobre las diferentes actividades de las asociaciones de pacientes que representan a este colectivo.
A través de este portal se podrá consultar el Calendario del Año de las ER y documentos como la Estrategia en ER del Sistema Nacional de Salud y su informe de seguimiento.
Esta iniciativa del Ministerio pretende dar a conocer las acciones programadas para el Año Español de las ER, con la finalidad de disminuir el desconocimiento de estas patologías y sensibilizar sobre la situación de estos pacientes y sus familiares.
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) manifiesta que “esta web es importante porque ayudará a visibilizar el trabajo que llevan a cabo el tejido social y las administraciones con las asociaciones, destacando la necesidad de trabajar todos juntos y unidos para que las ER sean consideradas una prioridad social y sanitaria”.
Dicha web será dada a conocer a través de una campaña publicitaria, que contendrá más de 5 millones de impresiones, que estarán presentes en los principales portales de los diferentes medios de comunicación nacionales. Esta campaña cuenta con un presupuesto total de 20.000 euros y ha comenzado esta semana teniendo previsto culminar el próximo 3 de noviembre.
La declaración de Año Español, junto con la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en ER son dos de las medidas que ha adoptado Sanidad de cara a afrontar el reto que suponen estas patologías, que afectan a un 7 por ciento de la población mundial y que en nuestro país padecen alrededor de tres millones de personas.
