La presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Carmen Peña, ha solicitado el reconocimiento a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en su categoría de Concordia. La propuesta fue justificada por la presidenta de los farmacéuticos españoles “por su importante labor tanto a nivel nacional, como internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el fortalecimiento e impulso de asociaciones de enfermedades raras”.
Concretamente, Peña precisó que la mejor prueba de este trabajo “es que en septiembre de 2013 y tras 13 años de trabajo, la Federación va a impulsar la I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Enfermedades Raras que tendrá como objetivo establecer una red de coordinación entre Guatemala, Honduras, Argentina, Perú, Colombia, Ecuador, Costa Rica, Brasil, Portugal y España”. El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos ha informado, además, que el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras “está siendo impecable desde la perspectiva social y sanitaria. Formada por más de 240 asociaciones de familias, representa a más de tres millones de personas en toda España. Para todas ellas, cuenta con una cartera de más de 40 proyectos y servicios que tienen por misión contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad”.
A este respecto, el Consejo General consideró que este año más que nunca, las enfermedades raras deben de ser una prioridad de todos ya que 2013 ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad como Año Español de las Enfermedades Raras. “Este año, todos debemos de hacer un esfuerzo por apoyar a las tres millones de familias en España. Nuestra aportación es defender sin lugar a duda a las personas con enfermedades raras en su año más importante y gracias al trabajo que la Federación viene desarrollando desde 1999 las enfermedades raras son actualmente uno de los problemas prioritarios en Salud Pública”, precisaron.
