La Asamblea Regional de Murcia ha aprobado una moción en la que pide al Gobierno nacional establecer un Plan de trabajo que tenga en cuenta las propuestas de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Este requerimiento insta al ejecutivo a asumir un compromiso con este colectivo de pacientes que suma a más de 3 millones de personas en España.
La Federación plantea a las administraciones públicas una serie propuestas que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y prestar el apoyo que requieren. Entre los principales planteamientos hechos por Feder se encuentra, que las enfermedades raras o poco frecuentes sean declaradas enfermedades crónicas, el impulso en la investigación de estas patologías y que se exima del copago farmacéutico a las familias afectadas. Estas propuestas son el resultado del consenso de más de 230 asociaciones de pacientes con enfermedades raras y constituyen la línea de acción que espera la Federación que siga el gobierno.
La aprobación de esta moción es el resultado del trabajo que lleva a cabo Feder mediante reuniones con los principales partidos políticos. La federación ha presentado un documento en el que recoge las 13 propuestas planteadas. “Queremos agradecer a la Asamblea Regional de Murcia el haber debatido y aprobado de manera unánime esta moción de apoyo a nuestra Federación” reiteran desde Feder.
